Девочка-Лиза родилась с кожей как у бабочки...любое прекоснавение и кожи нет...её болезнь не измелечима((((самарская область. Девочка-бабочка. В редакцию пришло письмо от мамы, которая потеряла надежду и веру. У ее 8-летней дочки очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. "эффект бабочки" (таких больных – человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. "специальные списки". Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всe только обещают. Лизе и ее маме.
Я думаю что этой девочке поможем мы все, если даже не лекарствами и даже не деньгами а нашими мыслями о ней, пожелав ей того чтобы она выздоровела, даже если эта болезнь не излечима она меня поразила тем, что такая маленькая девочка терпит, не сдается, она смотрит в окно и верит что и она когда то будет бегать и играть..
